Endometriose verstehen (Teil 2): Diagnostik, Therapie, Versorgung

Juli 22, 2025 | FemSportsHealth

von Dr. Christine Lohr

Strukturelle Lücken, späte Diagnosen und neue Perspektiven – Endometriose im Fokus von Versorgung, Forschung und Gesellschaft.

Endometriose betrifft Millionen Frauen und Mädchen weltweit und wird dennoch oft spät erkannt oder unzureichend behandelt. Trotz medizinischer Leitlinien bleiben Diagnostik und Therapie in der Praxis fragmentiert. Viele Betroffene erleben eine jahrelange Odyssee zwischen Fachdisziplinen, fehlender Aufklärung und gesellschaftlicher Unsichtbarkeit. Dieser Beitrag setzt sich mit aktuellen Entwicklungen auseinander und stellt neue wissenschaftliche, therapeutische und strukturelle Ansätze vor.

Leben mit Endometriose: Realität zwischen Diagnose und Versorgung

Endometriose betrifft nicht nur einzelne Organsysteme. Sie ist eine komplexe, chronische Erkrankung, die tief in den Alltag eingreift; sie wirkt sich auf Gesundheit, Beruf, Beziehungen und Lebensqualität aus. Bereits in Teil 1 wurde deutlich, dass es sich um eine systemische Erkrankung handelt, deren Symptome und Folgen über den gynäkologischen Bereich hinausgehen. Schmerzen, Zyklusstörungen, unerfüllter Kinderwunsch, Fatigue und gastrointestinale Beschwerden sind nur ein Teil des Spektrums 12,23,24.

Doch was bedeutet es konkret, mit Endometriose zu leben? Die Herausforderungen reichen vom langen Weg zur Diagnose bis zur oft fragmentierten Versorgung. Das Krankheitsmanagement ist häufig geprägt von Unsicherheit, fehlender Aufklärung und mangelnder Abstimmung zwischen Fachdisziplinen. Nicht selten fühlen sich Betroffene im Gesundheitssystem alleingelassen23.

Zugleich zeigt sich: Endometriose ist ein gesellschaftliches Thema. Der Umgang mit Menstruation, Schmerzen und chronischer Erkrankung ist eng verknüpft mit tradierten Rollenbildern und strukturellen Lücken im medizinischen Wissenstransfer. Eine gute Versorgung erfordert deshalb mehr als medizinische Anerkennung; sie erfordert interdisziplinäres Verständnis, systemische Veränderung und informierte Öffentlichkeit12,24.

Diagnostik. Strukturiert, aber nicht flächendeckend verfügbar

Trotz hoher Prävalenz – Schätzungen gehen von rund zwei Millionen betroffenen Frauen und Mädchen allein in Deutschland aus – dauert es im Durchschnitt sechs bis zehn Jahre bis zur Diagnose12. Wie bereits in Teil 1 erläutert, hat diese Verzögerung viele Ursachen: In der medizinischen Ausbildung wird Endometriose nach wie vor kaum thematisiert, und in der Regelversorgung fehlen strukturierte Abläufe für die Diagnostik22.

Zwar galt die Laparoskopie lange als diagnostischer Goldstandard, doch mit der aktualisierten S2k-Leitlinie von Juni 2025 hat sich ein bedeutsamer Perspektivwechsel vollzogen: Bildgebende Verfahren – insbesondere die transvaginale Sonografie und das MRT – werden nun explizit als gleichwertige diagnostische Mittel anerkannt, sofern sie durch qualifizierte Fachkräfte durchgeführt werden. Eine operative Bestätigung ist nicht mehr zwingend erforderlich, wenn eine qualitätsgesicherte Bildgebung vorliegt2.

Die neue Leitlinie fordert eine strukturierte Anamnese, die Zyklus, Schmerzcharakter, Sexualität, Verdauung und Lebensqualität berücksichtigt, sowie eine frühzeitige Überweisung an spezialisierte Zentren bei komplexem Verlauf. Doch genau hier zeigen sich Lücken: Es fehlt an entsprechender Schulung, an standardisierten Abläufen und an einer breiten Umsetzung der Empfehlungen in der Versorgungspraxis2.

Auch Laborparameter wie CA-125 kommen gelegentlich zum Einsatz. Dabei handelt es sich um ein Glykoprotein, das bei verschiedenen gutartigen und bösartigen Erkrankungen erhöht sein kann – unter anderem bei Endometriose. Aufgrund der geringen Spezifität ist CA-125 zur alleinigen Diagnosestellung ungeeignet, was die Leitlinie erneut betont2.

Ein zusätzliches Problem: Endometriose ist keinem klar abgegrenzten Fachgebiet zugeordnet. Abhängig von der Symptomatik werden Betroffene zwischen Gynäkologie, Gastroenterologie, Hausärzt:innen, Schmerzmedizin und Psychotherapie weiterverwiesen. Das erschwert nicht nur die Diagnose, sondern auch den Zugang zu spezialisierter Versorgung 22.

Zertifizierte Endometriosezentren könnten hier Abhilfe schaffen, doch ihr Zugang ist regional ungleich verteilt. Besonders in ländlichen Regionen mangelt es an entsprechenden Strukturen. Auch Informationsangebote sind oft lückenhaft, das gilt für Fachpersonal ebenso wie für Betroffene. Die Leitlinie betont zwar die Relevanz interdisziplinärer Diagnostik, verpflichtet aber nicht zu deren flächendeckender Umsetzung2.

Therapieansätze und ihre Grenzen

Die Behandlung von Endometriose orientiert sich in der Regel an drei zentralen Säulen: hormonelle Suppression, Schmerzmanagement und operative Verfahren3. Die aktualisierte S2k-Leitlinie von 2025 betont die Notwendigkeit individueller Therapieentscheidungen; berücksichtigt werden sollen Ausprägung, Lebensphase, Kinderwunsch, Begleiterkrankungen und Nebenwirkungsprofil2.

Hormonelle Therapien

Hormonelle Verfahren zielen darauf ab, das hormonabhängige Wachstum von Endometrioseherden zu hemmen. Zum Einsatz kommen vor allem Gestagen-Monopräparate wie Dienogest oder Medroxyprogesteronacetat; diese können oral eingenommen oder lokal als Hormonspirale appliziert werden2.

Eine weitere Option sind sogenannte GnRH-Analoga und GnRH-Antagonisten6. Diese greifen direkt in die hormonelle Steuerung der Hypothalamus-Hypophysen-Gonaden-Achse ein. GnRH steht für Gonadotropin-Releasing-Hormon; durch Blockade oder Überstimulation der Rezeptoren wird die Ausschüttung der Sexualhormone unterdrückt, was zu einem hypoöstrogenen Zustand führt – vergleichbar mit dem der Wechseljahre. Typische Nebenwirkungen sind Hitzewallungen, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen und Gelenkschmerzen. Daher empfiehlt die Leitlinie eine sogenannte Add-back-Therapie mit niedrig dosierten Hormonen, um diese Nebenwirkungen zu lindern2.

Kombinierte orale Kontrazeptiva (Östrogen-Gestagen-Kombinationen) werden ebenfalls eingesetzt. Sie gelten jedoch als weniger wirksam bei ausgeprägter Symptomatik, da sie den Östrogenspiegel nicht ausreichend senken4. Bei leichten Verläufen oder zur Zykluskontrolle können sie dennoch eine therapeutische Option darstellen.

Operative Verfahren

Chirurgische Eingriffe, zumeist in Form laparoskopischer Exzisionen, werden empfohlen, wenn medikamentöse Maßnahmen nicht ausreichend wirken oder Organe wie Darm, Blase oder Nerven betroffen sind. Die Leitlinie unterstreicht, dass operative Verfahren symptomorientiert eingesetzt werden sollen und gut abzuwägen sind. Wiederholte Eingriffe bergen Risiken wie Verwachsungen oder Funktionsstörungen; zudem bleibt die Rezidivrate trotz vollständiger Entfernung von Herden hoch2,5.

Schmerztherapie und Begleitbeschwerden

Analgetische Therapien begleiten häufig die hormonellen oder operativen Maßnahmen. In der Praxis dominiert jedoch eine symptomzentrierte Perspektive; zugrunde liegende Entzündungsmechanismen oder begleitende Beschwerden wie Fatigue, Reizdarm oder psychische Belastungen werden bislang wenig adressiert 1,21. Gerade bei chronifizierten Verläufen ist eine differenzierte, interdisziplinäre Schmerzbehandlung notwendig.

Ernährung

Erstmals hebt die aktuelle Leitlinie auch nicht-medikamentöse Verfahren wie Ernährungsberatung als potenzielle Bestandteile eines multimodalen Ansatzes hervor. Viele Betroffene berichten von gastroenterologischen Beschwerden, die durch gezielte Ernährungsumstellungen gebessert werden konnten. Die sogenannte Low-FODMAP-Diät, ursprünglich bei Reizdarmsyndrom etabliert, zeigt auch bei Endometriose positive Effekte auf Blähungen, Schmerzen und Lebensqualität13,15.

Darüber hinaus gewinnt das intestinale Mikrobiom an wissenschaftlichem Interesse. Erste Studien deuten auf veränderte bakterielle Zusammensetzungen bei Patientinnen mit Endometriose hin; diese könnten mit systemischen Entzündungsprozessen korrelieren14. Empfohlen wird daher zunehmend eine ballaststoffreiche, antientzündliche Ernährung mit hohem Anteil an Omega-3-Fettsäuren, sekundären Pflanzenstoffen und fermentierten Lebensmitteln13,14.

Bewegung

Auch Bewegung und Sport werden als unterstützende Maßnahmen empfohlen. Zwar fehlen groß angelegte Interventionsstudien, doch kleinere Studien und Erfahrungsberichte zeigen positive Effekte auf Schmerzverarbeitung, Fatigue, psychisches Wohlbefinden und Lebensqualität19. Regelmäßige körperliche Aktivität, individuell angepasst, kann das Schmerzempfinden modulieren, das Stresssystem regulieren und die Entzündungslage positiv beeinflussen. In ein biopsychosoziales Gesamtkonzept eingebunden, kann Bewegung helfen, das Körpergefühl zu stärken und Autonomie zurückzugewinnen19.

Komplementäre Verfahren

Viele Patientinnen ergänzen die schulmedizinische Behandlung durch komplementäre Verfahren wie Akupunktur, Osteopathie oder psychologische Begleitung. Die wissenschaftliche Evidenz ist uneinheitlich; dennoch berichten zahlreiche Frauen von subjektiven Verbesserungen1,13,15,19,21.

„Ich wurde operiert, habe Hormone ausprobiert; aber erst die Kombination aus Ernährung und gezielter Bewegung hat mir im Alltag wirklich geholfen“, berichtet eine Betroffene. Der Wunsch nach individualisierter, interdisziplinärer Versorgung ist weit verbreitet. Er verweist auf reale strukturelle Lücken, in einem Versorgungssystem, das standardisierte Wege priorisiert, jedoch komplexe Bedarfe häufig ausblendet.

Forschungslücken und Gender Bias

Weltweit sind schätzungsweise 190 Millionen Frauen und Mädchen von Endometriose betroffen24. Die Erkrankung beeinflusst viele Lebensbereiche; sie geht einher mit chronischen Schmerzen, Fatigue, eingeschränkter Fruchtbarkeit und psychosozialer Belastung. Dennoch bleibt sie in der medizinischen Forschung unterrepräsentiert. Während andere chronische Erkrankungen systematisch durch Registerdaten, Langzeitstudien und gezielte Förderprogramme untersucht werden, fehlt es bei Endometriose an vergleichbaren Strukturen12.

In Deutschland existiert bis heute kein nationales Endometriose-Register. Es mangelt an einheitlichen Klassifikationen, standardisierten Outcome-Parametern und verlaufsorientierten Kohortenstudien. Auch die Ursachen und pathophysiologischen Mechanismen der Erkrankung sind nur unzureichend erforscht; personalisierte Therapiekonzepte befinden sich bestenfalls im Anfangsstadium3.

Ein wesentlicher Grund liegt in der disziplinären Engführung: Forschung zu Endometriose erscheint fast ausschließlich in gynäkologischen Fachjournalen, obwohl die Erkrankung zahlreiche Organsysteme betrifft. Studien zu neuroimmunologischen Zusammenhängen, Schmerzchronifizierung, zentralnervöser Sensitivierung oder hormonell vermittelter Inflammation sind selten8. Interdisziplinäre Forschungsansätze, die Versorgungsforschung, Psychosomatik oder Neurowissenschaften einbeziehen, bilden bislang die Ausnahme.

Hinzu kommt ein struktureller Gender Bias11. Erkrankungen, die überwiegend Frauen betreffen (vor allem solche mit unspezifischer, schwer messbarer Symptomatik wie Endometriose, Migräne oder chronisches Erschöpfungssyndrom) erhalten deutlich weniger Forschungsförderung. Auch geschlechtsspezifische Fragestellungen bleiben in der Studienplanung und Datenauswertung oft unberücksichtigt10. Das betrifft nicht nur Endometriose, sondern verweist auf ein strukturelles Ungleichgewicht in der Verteilung wissenschaftlicher Aufmerksamkeit.

Während Frankreich seit 2022 eine nationale Strategie zur Bekämpfung von Endometriose verfolgt, einschließlich Forschungsoffensive, medizinischer Aus- und Fortbildung sowie Registeraufbau, hat sich bisher Deutschland keine vergleichbare Strategie etabliert20. Einzelinitiativen wie die AWMF-Leitlinie oder zivilgesellschaftliches Engagement ersetzen keine systematische gesundheitspolitische Förderung.

Dass Betroffene sich seit Jahren selbst organisieren, Petitionen starten, ihre Geschichten öffentlich machen und Forschung einfordern, ist Ausdruck eines gesellschaftlichen Wandels. Eine aktuelle qualitative Analyse von über 600 Social-Media-Kommentaren zeigt, wie stark das Vertrauen in die Versorgung erschüttert ist. Viele Beiträge beschreiben strukturelle Benachteiligung, Stigmatisierung und fehlende Anerkennung der Erkrankung im medizinischen System16.

„If this was a men’s disease, there would likely be plenty of research funding and numerous treatment options.“
„You live in constant fear of your own body.“

Diese Stimmen verdeutlichen, was auch die Datenlage zeigt: Endometriose ist keine Randerscheinung. Sie ist Ausdruck eines blinden Flecks im medizinischen Fortschritt; ein Beispiel dafür, wie Forschungslücken, Versorgungslücken und gesellschaftliche Deutungsmuster miteinander verwoben sind.

Gesellschaftliche Relevanz und Aktivismus

Endometriose ist mehr als ein medizinisches Problem. Die Erkrankung hat weitreichende gesellschaftliche Folgen für Bildung, Arbeitswelt, soziale Teilhabe und Geschlechtergerechtigkeit. Viele Betroffene erleben Einschränkungen im Alltag, häufige Fehltage, psychische Belastung und Rückzug aus sozialen Kontexten. Dennoch wird die Krankheit im gesellschaftlichen Diskurs oft marginalisiert.

In medizinischen Gesprächen, auf dem Arbeitsmarkt oder in schulischen Kontexten stoßen Betroffene immer wieder auf Relativierung, Unverständnis oder psychologisierende Fehlzuschreibungen. Der Umgang mit Menstruationsbeschwerden ist dabei nicht nur individuell geprägt; er verweist auf tief verankerte kulturelle Narrative, in denen zyklusassoziierte Schmerzen als normal, übertrieben oder psychosomatisch abgetan werden. Diese Sichtweisen sind historisch gewachsen und wirken bis heute in Ausbildung, Diagnostik und Versorgung nach18.

Wissenschaftliche Studien belegen, dass chronische Schmerzen bei Frauen seltener adäquat behandelt werden als bei Männern9,17. Endometriose ist ein exemplarisches Beispiel für diese Ungleichbehandlung. Sie macht sichtbar, wie stark gesellschaftliche Deutungsmuster medizinisches Handeln beeinflussen und wie eng Forschung, Versorgung und kulturelle Normen miteinander verknüpft sind.

In den vergangenen Jahren ist die Erkrankung öffentlich sichtbarer geworden. Diese Sichtbarkeit ist nicht primär dem Gesundheitssystem zu verdanken, sondern dem Engagement von Betroffenen. Aktivist:innen, Selbsthilfegruppen, Journalist:innen und Social-Media-Plattformen haben dazu beigetragen, Endometriose aus der Tabuzone zu holen. In Deutschland setzt sich die Endometriose Vereinigung Deutschland e. V. seit Jahren für strukturelle Veränderungen ein. Sie wirkt an Leitlinien mit, begleitet gesundheitspolitische Prozesse, bietet Aufklärung und Beratung und fordert unter anderem den Aufbau eines nationalen Registers, die Anerkennung der Erkrankung im Sozialrecht sowie mehr Verbindlichkeit in der medizinischen Ausbildung7.

Die Forderungen richten sich an viele Ebenen: an Schulen, Hochschulen, Arbeitgeber:innen, Sozialversicherungen und politische Entscheidungsträger:innen. Gefordert werden evidenzbasierte Information, strukturelle Unterstützung im Arbeitskontext, rechtliche Anerkennung als chronische Erkrankung und ein interdisziplinäres Versorgungskonzept, das über standardisierte Medikationspfade hinausgeht.

Gleichzeitig wird deutlich: Krankheitsbewältigung darf nicht zur individuellen Verantwortung gemacht werden. Strukturelle Erkrankungen erfordern strukturelle Antworten. Politische Maßnahmen, verbindliche Versorgungsstrategien und geschlechtersensible Ausbildung sind notwendig, um reale Verbesserungen zu erzielen.

Endometriose betrifft nicht nur den weiblichen Körper. Sie ist Ausdruck eines gesellschaftlichen Ungleichgewichts und ein Brennglas für medizinische, politische und kulturelle Versäumnisse.

Rückblick und Ausblick

Die Auseinandersetzung mit Endometriose macht deutlich, wie komplex das Zusammenspiel von medizinischen, gesellschaftlichen und politischen Faktoren ist. Die Erkrankung betrifft nicht nur die Gebärmutter oder das Hormonsystem; sie betrifft den Alltag, die Psyche, die sozialen Beziehungen und die Teilhabe am Berufs- und Bildungssystem. Sie macht Versorgungslücken sichtbar und legt strukturelle Schwächen offen: in Forschung, Lehre, Diagnostik und Politik.

Die vergangenen Abschnitte haben gezeigt, wie lang der Weg zur Diagnose sein kann, wie begrenzt die therapeutischen Optionen oft sind und wie ungleich der Zugang zu spezialisierten Angeboten verläuft. Sie haben auch gezeigt, dass Betroffene häufig selbst zu Multiplikatorinnen werden, weil systemische Unterstützung fehlt.

Gleichzeitig verändert sich etwas. Die neue S2k-Leitlinie markiert einen wichtigen Schritt in Richtung differenzierter Versorgung. Forschungsinitiativen, internationale Vergleichsprojekte und gesellschaftliches Engagement erhöhen den Druck auf Politik und Institutionen. Sichtbarkeit, Austausch und Selbstvertretung erzeugen Dynamik, auch wenn sie strukturelle Maßnahmen nicht ersetzen können.

Für eine spürbare Verbesserung der Versorgung reichen Leitlinien allein nicht aus. Erforderlich sind verbindlich geregelte Versorgungsstrukturen, ein zentrales Register, geschlechtersensible Forschungsansätze sowie eine langfristig gesicherte Finanzierung für spezialisierte Zentren, Aufklärung und Prävention. Endometriose sollte nicht länger als Randphänomen behandelt werden, sondern als das verstanden werden, was sie ist: eine chronische, systemische Erkrankung mit hoher gesundheitlicher und gesellschaftlicher Relevanz.

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