Endometriose verstehen (Teil 1): Geschichte, Mechanismen, Symptome

von Dr. Christine Lohr

Eine der häufigsten chronischen Erkrankungen bei Frauen bleibt oft unerkannt. Dieser Beitrag zeigt, warum Endometriose komplex ist, welche Mechanismen dahinterstehen und wie vielfältig die Beschwerden sein können.

Endometriose gehört zu den häufigsten chronischen Erkrankungen bei menstruierenden Personen ⁷. Trotzdem bleibt sie oft über Jahre unerkannt. Die Symptome sind vielfältig, der Leidensdruck hoch, die gesellschaftliche Aufmerksamkeit gering. Viele Betroffene durchlaufen eine jahrelange Odyssee, bis ihre Beschwerden ernst genommen und adäquat behandelt werden.

Was medizinisch längst anerkannt ist⁴, spiegelt sich nicht in der Versorgungsrealität. Noch immer mangelt es an Aufklärung, frühzeitiger Diagnostik und spezialisierter Betreuung. Forschungslücken, stereotype Zuschreibungen und politische Untätigkeit verschärfen die Situation zusätzlich.

Betroffen sind nicht nur erwachsene Frauen, sondern auch Jugendliche und Mädchen. Gerade bei jungen Patientinnen werden starke Regelschmerzen oder zyklusabhängige Beschwerden häufig als normal abgetan⁷. Die Folge ist eine besonders lange Zeit bis zur Diagnosestellung⁴.

In dieser zweiteiligen Reihe geht es darum, Endometriose in ihrer ganzen Komplexität zu verstehen. Teil 1 widmet sich der Geschichte, den vermuteten Entstehungsmechanismen und der klinischen Realität. Teil 2 beleuchtet Diagnostik, Therapieoptionen und Versorgungslücken. Ziel ist es, fundiertes Wissen zugänglich zu machen und den gesellschaftlichen Blick auf diese Erkrankung zu schärfen.

Von „Frauenleiden“ zur anerkannten Erkrankung

Endometriose wurde medizinisch über Jahrzehnte marginalisiert. Die ersten pathologischen Beschreibungen stammen aus der Mitte des 19. Jahrhunderts. Carl von Rokitansky dokumentierte um 1860 sogenannte adenomyomatöse Veränderungen, also gutartige Wucherungen von Drüsen- und Muskelgewebe⁹. Heute unterscheidet man zwischen Adenomyose, bei der das Gewebe in die Gebärmuttermuskulatur einwächst, und Endometriose, bei der gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter vorkommt.

Trotz dieser frühen Erkenntnisse galt Endometriose bis weit ins 20. Jahrhundert hinein als unspezifisches „Frauenleiden“. Die Theorie der retrograden Menstruation, entwickelt vom amerikanischen Gynäkologen John Sampson in den 1920er Jahren, prägte lange Zeit das Verständnis der Krankheitsentstehung¹⁰. Sie wurde allerdings nie systematisch überprüft und erklärt nur einen Teil der klinischen Phänomene.

Betroffene Frauen berichteten über starke Schmerzen, zyklusabhängige Beschwerden, Müdigkeit oder einen unerfüllten Kinderwunsch – doch viele erfuhren medizinische Abwertung. Ihre Symptome wurden bagatellisiert, als psychosomatisch fehlgedeutet oder schlicht ignoriert. Dieses systematische Verkennen körperlicher Beschwerden wird heute zunehmend unter dem Begriff Medical Gaslighting diskutiert⁵.

Ein Umdenken begann erst mit der feministischen Gesundheitsbewegung der 1970er und 1980er Jahre. In vielen Ländern organisierten sich Patientinnen, gründeten Selbsthilfegruppen und forderten öffentliche Anerkennung. In Deutschland war die Gründung der Endometriose-Vereinigung ein Meilenstein für Sichtbarkeit und strukturelle Verbesserung².

Heute ist Endometriose als chronische, nichtübertragbare Erkrankung mit erheblichem Einfluss auf die Lebensqualität anerkannt. Die Weltgesundheitsorganisation hat sie in die Klassifikation nichtübertragbarer Krankheiten aufgenommen¹³. Auch medizinische Leitlinien, wie jene der European Society of Human Reproduction and Embryology, berücksichtigen Endometriose als relevantes klinisches Syndrom¹.

Und dennoch: Viele Betroffene erleben auch heute, dass ihre Beschwerden bagatellisiert oder fehlinterpretiert werden. Die lange Zeitspanne bis zur Diagnosestellung ist Ausdruck dieser strukturellen Defizite. Starke Regelschmerzen gelten noch immer oft als „normal“, und spezialisierte Versorgungsangebote fehlen vielerorts. Anerkennung auf dem Papier verändert wenig, wenn Ärztinnen und Ärzte Beschwerden weiterhin bagatellisieren oder fehlinterpretieren.

Epidemiologie: Häufigkeit, Alter und Versorgungslage

Wie viele Menschen weltweit tatsächlich an Endometriose erkrankt sind, lässt sich nur näherungsweise angeben. Die Weltgesundheitsorganisation schätzt, dass etwa zehn Prozent der menstruierenden Personen im reproduktiven Alter betroffen sind¹³. Diese Zahl bezieht sich auf die sogenannte Prävalenz, also den Anteil der Betroffenen innerhalb einer definierten Bevölkerungsgruppe. Aufgrund fehlender systematischer Erhebungen gilt die Dunkelziffer jedoch als erheblich⁴.

Studien zeigen, dass die erfasste Prävalenz stark davon abhängt, wie die Diagnose gestellt wird und welche Gruppen untersucht werden. In operativ bestätigten Kollektiven, etwa bei Patientinnen mit chronischen Beckenschmerzen oder unerfülltem Kinderwunsch, liegt der Anteil deutlich höher. Dagegen weisen Studien auf Basis von Fragebögen oder Eigenauskünften eine breite Spannweite und methodische Unsicherheiten auf⁴.

Das Erkrankungsalter liegt im Durchschnitt zwischen dem 25. und 35. Lebensjahr. Erste Symptome können jedoch bereits in der Jugend auftreten. Besonders bei Mädchen und Jugendlichen werden zyklusabhängige Beschwerden oft als normal abgetan, wodurch eine frühzeitige Abklärung unterbleibt¹³. International vergehen im Schnitt sieben bis acht Jahre bis zur Diagnosestellung. In Deutschland liegen die Schätzungen sogar bei sechs bis zehn Jahren⁴.

Hinzu kommen erhebliche Unterschiede in der Versorgung. Während Länder wie Frankreich oder Australien nationale Maßnahmen zur Verbesserung von Diagnostik und Behandlung etabliert haben¹¹, fehlt in Deutschland bislang ein vergleichbarer Plan. Die Versorgung ist von Einzelinitiativen, regionalen Netzwerken und spezialisierten Zentren abhängig. Vielen Betroffenen fehlen wohnortnahe Anlaufstellen und qualifizierte Fachpersonen.

Diese Versorgungslücken sind Ausdruck eines strukturellen Problems. Sie zeigen, wie wenig gesellschaftliche und gesundheitspolitische Priorität dieser Erkrankung bislang eingeräumt wird. Dabei sind die individuellen und volkswirtschaftlichen Folgen erheblich.

Ätiologie und Pathophysiologie: Was wir heute wissen

Wie Endometriose entsteht, ist bis heute nicht abschließend geklärt. Die Forschung geht davon aus, dass es sich um ein multifaktorielles Geschehen handelt, das hormonelle, immunologische, genetische und umweltbedingte Einflüsse miteinander verknüpft¹⁴.

Eine der ältesten Theorien ist die sogenannte retrograde Menstruation. Dabei gelangt während der Regelblutung Gewebe aus der Gebärmutter über die Eileiter in die Bauchhöhle, wo es sich ansiedeln kann. Dieses Phänomen ist bei vielen menstruierenden Personen nachweisbar, führt jedoch nicht zwangsläufig zur Entstehung einer Endometriose¹². Es kann also nicht als alleinige Erklärung gelten.

Weitere Modelle ergänzen oder konkurrieren mit dieser Annahme. Die metaplastische Theorie etwa geht davon aus, dass sich Zellen des Bauchfells in endometriumähnliches Gewebe umwandeln. Andere Hypothesen vermuten eine Verbreitung über Blut- oder Lymphbahnen, was das Auftreten entfernter Befunde – etwa im Zwerchfell oder an der Lunge – erklären könnte¹².

Zunehmend rückt auch das Immunsystem in den Fokus. Studien zeigen, dass bei Betroffenen häufig eine veränderte Immunantwort besteht. Das versprengte Gewebe wird nicht abgestoßen, sondern toleriert; begleitet von entzündlichen Prozessen, die zur Aufrechterhaltung der Läsionen beitragen³. Zentrale Akteure sind unter anderem Makrophagen und T-Zellen, die im endometrioseassoziierten Gewebe anders reguliert sind als im gesunden Vergleichsgewebe.

Entzündungsfördernde Botenstoffe wie Interleukine, Prostaglandine oder Tumornekrosefaktor alpha fördern zusätzlich die Gewebeveränderungen, das Einwachsen von Nerven und die Sensibilisierung für Schmerzen³. In neueren Studien wird auch der Zusammenhang zwischen endometrioseassoziierten Herden und einer zentralen Schmerzverarbeitung untersucht.

Ferner gilt Endometriose als östrogensensitive Erkrankung. Östrogene stimulieren das Wachstum und die Aktivität des betroffenen Gewebes. Entsprechend zielen viele therapeutische Ansätze auf eine hormonelle Regulation. Parallel wird diskutiert, wie stark die individuelle Hormonantwort, das neuro-immunologische Zusammenspiel und Umweltfaktoren wie endokrine Disruptoren das Erkrankungsrisiko beeinflussen können¹⁴.

Auch das Mikrobiom rückt zunehmend in den Fokus. Erste Studien weisen darauf hin, dass es bei Betroffenen Veränderungen im vaginalen und intestinalen Mikrobiom geben könnte, mit potenziellen Auswirkungen auf Immunregulation, Barrierefunktion und Entzündungsdynamik⁶.

Schließlich zeigen genetische Untersuchungen, dass bestimmte Varianten das Erkrankungsrisiko erhöhen. Endometriose tritt familiär gehäuft auf. In großen genomweiten Studien wurden Abschnitte im Erbgut identifiziert, die mit einem höheren Erkrankungsrisiko verbunden sind¹⁴. Bisher ist unklar, wie stark diese Varianten mit den unterschiedlichen klinischen Verläufen korrelieren.

Insgesamt zeigt sich: Endometriose ist kein einheitliches Krankheitsbild, sondern ein komplexes, vielgestaltiges Syndrom. Diese Heterogenität erschwert sowohl die Diagnostik als auch die Therapie und macht deutlich, wie dringend differenzierte Forschung gebraucht wird.

Klinik: Symptome, Subtypen und Auswirkungen

Endometriose kann sich auf sehr unterschiedliche Weise äußern. Manche Betroffene haben kaum Beschwerden, andere erleben starke Einschränkungen im Alltag. Diese Heterogenität erschwert die Diagnose und führt oft dazu, dass Beschwerden lange nicht erkannt oder falsch eingeordnet werden⁴.

Zu den häufigsten Symptomen gehören zyklusabhängige Schmerzen, insbesondere Dysmenorrhoe – also ausgeprägte Regelschmerzen. Viele Frauen berichten zudem über Schmerzen beim Geschlechtsverkehr (Dyspareunie), beim Wasserlassen oder Stuhlgang (Dysurie, Dyschezie), vor allem wenn die Blase oder der Darm betroffen sind¹. Auch nicht-zyklusgebundene Beckenschmerzen, Rückenschmerzen oder ziehende Beschwerden in den Beinen kommen vor.

Hinzu kommt häufig eine ausgeprägte Fatigue – eine anhaltende körperliche und mentale Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf oder Ruhepausen nicht bessert. Viele Betroffene empfinden sie als ebenso belastend wie die Schmerzen selbst⁸. Weitere Symptome können Verdauungsbeschwerden, Blähungen, Zyklusstörungen oder ein unerfüllter Kinderwunsch sein.

Die folgende Fallbeschreibung veranschaulicht die Komplexität:
Eine 32-jährige Frau berichtet von starken Regelschmerzen seit der Jugend. Über Jahre hinweg wurden ihre Beschwerden als psychosomatisch eingestuft. Erst nach fast zehn Jahren und zusätzlichen Symptomen – darunter starke Erschöpfung und Schmerzen beim Stuhlgang – erfolgte eine gezielte Abklärung. Die Diagnose: tief infiltrierende Endometriose mit Darmbeteiligung. Heute befindet sie sich in interdisziplinärer Behandlung mit hormoneller Therapie, Physiotherapie und regelmäßiger Verlaufskontrolle.

Medizinisch wird Endometriose in Subtypen unterteilt:

• Peritoneale Endometriose: oberflächliche Herde am Bauchfell, oft schwer sichtbar
• Ovarielle Endometriose: zystische Veränderungen (Endometriome) an den Eierstöcken
• Tief infiltrierende Endometriose (TIE): tiefes Einwachsen in Gewebe wie Darm, Blase oder Beckenbänder
• Extragenitale Endometriose: Herde außerhalb des kleinen Beckens, z. B. am Zwerchfell oder an der Lunge¹

Auffällig ist, dass das Ausmaß der Beschwerden nicht immer mit der Größe oder Lokalisation der Herde korreliert. Kleine Befunde können starke Schmerzen verursachen, während größere Läsionen zum Teil asymptomatisch bleiben⁴. Entscheidend ist die individuelle Schmerzverarbeitung, die durch hormonelle, immunologische und neurobiologische Faktoren beeinflusst wird.

Die Auswirkungen auf das tägliche Leben sind häufig erheblich. Schmerzen, chronische Erschöpfung, Schlafstörungen und wiederholte Arztbesuche führen oft zu sozialen Einschränkungen, Problemen im Berufsleben und psychischer Belastung. Viele Frauen erleben Frustration, wiederholte Fehldeutungen und den Eindruck, nicht gehört zu werden.

Gerade deshalb braucht es eine präzise Anamnese, gut geschulte Fachpersonen und eine interdisziplinäre Herangehensweise. Endometriose betrifft nicht nur den Zyklus – sie betrifft das Leben der Betroffenen als Ganzes.

Fazit und Ausblick

Endometriose ist eine chronische, oft schmerzhafte Erkrankung, die Millionen von Menschen betrifft – und doch wird sie bis heute häufig verkannt, zu spät diagnostiziert oder unzureichend behandelt¹³. Ihre Ursachen sind komplex. Hormonelle Regulation, Immunantwort, genetische Veranlagung und Umweltfaktoren wirken zusammen. Auch Veränderungen im Mikrobiom und der Schmerzverarbeitung spielen eine Rolle¹⁴.

Die Symptomatik ist vielfältig. Von zyklusabhängigen Schmerzen über chronische Fatigue bis hin zu unerfülltem Kinderwunsch reicht das Spektrum der Beschwerden. Die individuellen Verläufe sind unterschiedlich – ebenso wie die Auswirkungen auf Lebensqualität, Alltag und Beruf.

Trotz internationaler Leitlinien und wachsender wissenschaftlicher Erkenntnisse bestehen in vielen Ländern große Versorgungslücken. Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose beträgt immer noch mehrere Jahre. In Deutschland fehlt bislang eine koordinierte nationale Strategie. Für viele Betroffene bedeutet das: Unsicherheit, unnötige Belastung und ein fragmentiertes Gesundheitssystem.

Teil 1 dieser Beitragsreihe hat die Grundlagen gelegt. Er zeigt, warum Endometriose nicht nur eine medizinische Herausforderung ist, sondern auch ein gesellschaftliches Thema. In Teil 2 geht es um die Frage, wie eine fundierte Diagnostik gelingen kann, welche Therapieoptionen heute zur Verfügung stehen und welche Versorgungslösungen dringend gebraucht werden.

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